RACCOLTA FONDI "SEMPRE E SOLO FUCKLEUCEMIA", LUNEDI 31 LUGLIO LO START DAY - BARI, DINTORNI E IN TUTTA ITALIA
"Sempre e Solo Fuckleucemia"
è diventato non solo uno slogan, ma un vero e proprio evento, pur senza avere un luogo ed un giorno preciso!
E' un movimento in continua evoluzione che sta coinvolgendo tante persone che hanno a cuore le sorti di tutti coloro che possono essere interessati da questa terribile malattia...una raccolta i cui fondi sono destinati alla creazione del centro "OLTREOP" che offrirà supporto psicosociale ai bambini, agli adolescenti ed alle loro famiglie, oltre le mura dell'ospedale.
Tutto parte dalle vicende di Ethan Nicassio, un piccolo guerriero affetto da leucemia linfoblastica acuta.
Dopo un primo momento in cui la terra si è sgretolata sotto i piedi di questa famiglia, c'è stata la voglia di condividere, di andare oltre, di combattere tutto quello che stava accadendo.
E' stato fatto per il piccolo in questione, che nel frattempo è diventato un simbolo di tutto ciò e per tutti coloro che si trovano in una situazione simile.
Attestati di affetto e condivisione sono arrivati da tutte le direzioni ed oggi si è partiti con questa campagna che sono sicuro avrà moltissimo seguito.
La medicina, la scienza e le tecnologie hanno fatto passi da gigante riguardo a questo tipo di malattie; è vero, a volte non c'è nulla da fare, ma in molti casi si può riuscire a venirne fuori.
Solo che il percorso è difficile, lungo, estenuante, soprattutto per un bambino e per le famiglie coinvolte direttamente in questa gravissima situazione.
Occorre sostegno, sia per le vittime di questi mali che per i familiari che nel migliore dei casi "se la cavano" con un "perché proprio a me; perché proprio al mio bimbo".
Io direi... perché tutto ciò accade e come mai nel 2017, stiamo ancora combattendo con queste malattie nonostante il livello di tecnologia che abbiamo raggiunto come esseri umani,
ma le risposte sono difficili da dare ed a volte si finisce per trascendere...
Il progetto è nato dalla collaborazione tra la famiglia di del piccolo Ethan ed Apleti Onlus,
(Associazione Pugliese per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori nell'Infanzia) nata nel 1980, è una Onlus che riunisce genitori, volontari, operatori sanitari accomunati dal fine di sostenere il piccolo paziente oncologico e la sua famiglia.
Accreditata e convenzionata con l'azienda ospedaliero universitaria consorziale Policlinico di Bari, iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato e federata alla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori di Onco ematologia Pediatrica).
La raccolta fondi si effettuerà in maniera semplicissima, basterà prendere una maglietta!
Il contributo minimo per le t-shirt è di 10€ con spedizioni in tutta Italia.
Da lunedì 31 Luglio 2017, per i residenti a Bari e dintorni, il ritiro potrà essere effettuato in associazione (L'associazione Apleti onlus si trova nella palazzina di onco ematologia pediatrica del policlinico di Bari. Al piano -1.), o in altri punti di distribuzione ancora da definire.
Dove possibile, le consegna potrà avvenire a domicilio ed il pagamento dovrà essere effettuato in contanti con rilascio di ...relativa ricevuta.
Per chi non fosse di Bari, verrà chiesto un costo aggiuntivo per la spedizione ed un versamento bancario o postale.
Basta mandare una mail a beppeapleti@libero.it e vi saranno spedite ovunque in Italia.
Maggiori dettagli li troverete nell'evento fb (Start Day - Raccolta Fondi "Sempre e Solo Fuckleucemia") , sulla pagina di Apleti Onlus e su quella di Ethan Nicassio vs Leucemia a partire dalla prossima settimana.
Ovviamente l'invito è quello di partecipare alla raccolta, ma anche quello di dare risalto all'evento, con la condivisione sui social o parlarne con tutti i conoscenti.
E' una lotta che coinvolge tante persone, tante famiglie e non vorrei dire "potrebbe toccare ad ognuno di noi", perché non bisogna essere toccati da queste problematiche solamente quando queste ci colpiscono da vicino.
Credo che una persona che soffra, dovrebbe colpire la nostra "umanità" a prescindere, senza dover stare a pensare al proprio tornaconto personale.
In questo caso si tratta di bambini e la tristezza si fa ancora più grande, ma anche qui, credo che non si dovrebbero fare differenze.
Ad ogni modo il sogno è quello di far vivere meglio il percorso dei nostri piccoli eroi durante e dopo le terapie....
e sapere che grazie all'aiuto di tutti noi, questo potrà trasformarsi in realtà è una sensazione che ci renderà sicuramente felici.
------------------------------------------------------------------------
---------------------------------------------------------------------------
Allego una lettera di Michele Nicassio che può spiegare in prima persona e meglio di me tutto ciò che questa vicenda ha portato nella vita della sua famiglia ed il perché si sia giunti alla conclusione di creare questo progetto:
Ciao, sono Michele Ethan Nicassio, il papà di Ethan (si pronuncia Itan), un piccolo guerriero affetto da leucemia linfoblastica acuta.
"Perché rendere pubblico ciò che quel maledetto 12 aprile 2016 ha devastato la nostra vita?
La condivisione di pensieri ed esperienze negative ci permette di sfogare quelle sensazioni che non riusciamo ad esprimere a parole .. scrivo con la speranza di poter essere di supporto ad altre famiglie che vivono o hanno vissuto la sofferenza e la fatica di avere un figlio malato.
Ethan ha 5 anni ed è in cura presso il reparto di Oncoematologia pediatrica del Policlinico di Bari. È un bambino meraviglioso con un coraggio ed una forza fuori dal comune, d'altronde è il significato del suo nome. Ha trascorso tante notti in ospedale, più o meno tranquille, giocando..tra chemio ed antibiotici..dormendo e sognando con la mamma accanto che lo vegliava..poi prelievi, visite mediche, cortisone, trasfusioni, punture lombari..insomma una terapia lunga che durerá almeno 24 mesi.
Nel frattempo la terra ti si sgretola sotto i piedi. Non sai esattamente cosa sia la leucemia finché non ti si presenta..ne senti parlare ma non approfondisci l'argomento a fondo. Perché dovrebbe toccare la tua famiglia o tantomeno il tuo cucciolo?..ed invece..il fato ti sceglie.
I medici sono fantastici..gli infermieri e gli inservienti altrettanto. La loro disponibilità e competenza sono ancore di salvezza..ti insegnano ad affrontare la lotta con più fiducia e meno disperazione.
Cosa deve provare un genitore vedendo il proprio ometto attaccato alle flebo o prima di addormentarsi a causa di un'anestesia?..bè non ve lo so dire, ma vi lacera dentro. Immagino mia moglie non riuscire a dormire di notte..piangere. L'ansia ti toglie il fiato, il panico s'impadronisce di ogni pensiero e continui a chiederti "perché"..è così piccolo, puro e buono..non se lo merita..vorrei esserci io al suo posto. Domande alle quali non esistono risposte.
Quando ti convoca il primario è diretto..ti dice malattia, cura, possibilità. È come ricevere un pugno fortissimo nello stomaco ed allo stesso tempo una botta in testa..x qualche istante senti come se l'anima trasmigrasse altrove guardandoti dall'alto..poi ripiombi di schianto nel tuo corpo e tutta la violenza della diagnosi ti lascia senza respiro..cerchi tua moglie con lo sguardo, lei cerca te..tutto è cambiato in un battito di ciglia. Sopportare una notizia ed un dolore simile..come si fa..eppure noi esseri umani abbiamo risorse infinite ed insospettabili che emergono dal profondo del cuore se il buio prova ad impadronirsi della luce..chiamatelo 7° senso o semplicemente Amore. Il sentimento che ormai riempie le nostre giornate, quasi fuori dal mondo, tra mille sacrifici..ospedale e casa..casa ed ospedale..rinunce nelle amicizie, negli interessi, nel lavoro..non esser capiti o messi in discussione..tutto il resto non conta..un chiodo fisso..Ethan e la sua guarigione!!
All'improvviso ti desti e comprendi che il sorriso è il miglior modo per intraprendere la battaglia. Ma cosa si cela dietro i nostri sorrisi?..la speranza che la terapia faccia il suo corso e regali la guarigione al piccolo guerriero. Eh sì..quella non ci abbandona mai, neppure nei periodi più pesanti come quando il rischio maledetto delle infezioni è altissimo e puntualmente bussa alla porta.
La leucemia non è un'influenza..di leucemia si muore, sappiatelo!
I nostri visi mascherano l'ansia, il timore, la paura di ciò che l'uomo, da solo, non può combattere. La medicina è essenziale..e quanta ne prende..una quantità inverosimile..ne ho perso il conto. Forse in proporzione, tanta quanti sono i desideri espressi dai bambini malati. Ognuno di loro stila una lista ben precisa nella quale non compaiono i soliti capricci riguardanti il "materiale"..all'interno è riconoscibile il sentimento, la spiritualità, la consapevolezza delle mancanze costrette. E noi genitori?..neppure a scuola inventavamo tante scuse per saltare le interrogazioni di quante ne usiamo ora per giustificare le privazioni che nessun bambino mai dovrebbe lontanamente considerare.
Rendo l'idea?..credo di no..potrei parlare per ore, scrivere libri, documentare con foto e video..non riuscirei a spiegare a fondo il senso d'impotenza predominante grazie al quale però l'anima prende sempre più coscienza e forza aiutandoci a terminare giornate diverse ed uguali allo stesso tempo.
Sicuramente feriti, gravemente feriti, e molto vulnerabili..sconfitto no!!..positivi e fiduciosi sempre!!..e sensibili, accondiscendenti..un sonno apparente..con un risveglio prima o dopo.
La vicinanza di moltissimi è una spinta immane nella lotta verso l'obiettivo prefissato..l'indifferenza di pochi, fa male. Ok, "fregatene" mi direte..e cosí accade infatti. Ma il quadro della situazione non sarebbe completo, quindi le precisazioni sono d'obbligo..."il dolore è di chi lo sente", recita la fine di un detto. Non cerchiamo compassione, non vogliamo falsità..meritiamo amore e rispetto.
Avendo superato le prime 3 fasi della terapia, attualmente Ethan é nel "mantenimento"..quarta ed ultima parte della cura da svolgere non in ospedale salvo i consueti controlli settimanali, bisettimanali, mensili e così via. Sia chiaro..la strada è ancora lunga..il 18 aprile 2018, giorno dello stop-terapy al quale seguiranno 10 anni di accertamenti, scongiurando la recidiva, resta un miraggio lontano..ed antibiotici, chemio e prevenzioni varie saranno nostre compagne di viaggio fino al raggiungimento dell'obiettivo, ma...un leggero sollievo è concesso. I sorrisi aumentano e le inquietudini diminuiscono..mai però dare niente per scontato..perciò godiamo di quel poco che prima o poi diventerà tanto!
Il suo percorso descritto come fosse un diario della malattia...una scelta difficile da parte mia e di mamma Nicoletta Strusi...mirata solo ed esclusivamente all'informazione ed alla divulgazione dell'argomento specifico nelle sue varie sfaccettature per cercare di sensibilizzare quanta più gente possibile che per motivazioni diverse ed inconcepibili, ma rispettabili, "ignora" la presenza della malattia evitandone a volte la conoscenza. Non c'è alcun secondo fine o scopo di lucro...non si raccolgono donazioni bensì attestati d'affetto e testimonianze grazie alle quali ci si rafforza nella dura quotidianità dei trattamenti".
Il nostro motto presto diventerà l'immagine e la voce di una campagna benefica, ideata in collaborazione con Apleti Onlus, il cui fine sarà quello di finanziare un progetto straordinario, dedicato ai bambini leucemici e non solo di Bari, tramite la vendita delle magliette di "Sempre e Solo F_ckleucemia" (vedi foto post).
Come sta Ethan?...tutto procede come deve e con i giusti tempi, valori permettendo, potrà riprendere le attività consone ad un bambino della sua età.
Grazie di cuore!
❤❤❤❤
"Perché rendere pubblico ciò che quel maledetto 12 aprile 2016 ha devastato la nostra vita?
La condivisione di pensieri ed esperienze negative ci permette di sfogare quelle sensazioni che non riusciamo ad esprimere a parole .. scrivo con la speranza di poter essere di supporto ad altre famiglie che vivono o hanno vissuto la sofferenza e la fatica di avere un figlio malato.
Ethan ha 5 anni ed è in cura presso il reparto di Oncoematologia pediatrica del Policlinico di Bari. È un bambino meraviglioso con un coraggio ed una forza fuori dal comune, d'altronde è il significato del suo nome. Ha trascorso tante notti in ospedale, più o meno tranquille, giocando..tra chemio ed antibiotici..dormendo e sognando con la mamma accanto che lo vegliava..poi prelievi, visite mediche, cortisone, trasfusioni, punture lombari..insomma una terapia lunga che durerá almeno 24 mesi.
Nel frattempo la terra ti si sgretola sotto i piedi. Non sai esattamente cosa sia la leucemia finché non ti si presenta..ne senti parlare ma non approfondisci l'argomento a fondo. Perché dovrebbe toccare la tua famiglia o tantomeno il tuo cucciolo?..ed invece..il fato ti sceglie.
I medici sono fantastici..gli infermieri e gli inservienti altrettanto. La loro disponibilità e competenza sono ancore di salvezza..ti insegnano ad affrontare la lotta con più fiducia e meno disperazione.
Cosa deve provare un genitore vedendo il proprio ometto attaccato alle flebo o prima di addormentarsi a causa di un'anestesia?..bè non ve lo so dire, ma vi lacera dentro. Immagino mia moglie non riuscire a dormire di notte..piangere. L'ansia ti toglie il fiato, il panico s'impadronisce di ogni pensiero e continui a chiederti "perché"..è così piccolo, puro e buono..non se lo merita..vorrei esserci io al suo posto. Domande alle quali non esistono risposte.
Quando ti convoca il primario è diretto..ti dice malattia, cura, possibilità. È come ricevere un pugno fortissimo nello stomaco ed allo stesso tempo una botta in testa..x qualche istante senti come se l'anima trasmigrasse altrove guardandoti dall'alto..poi ripiombi di schianto nel tuo corpo e tutta la violenza della diagnosi ti lascia senza respiro..cerchi tua moglie con lo sguardo, lei cerca te..tutto è cambiato in un battito di ciglia. Sopportare una notizia ed un dolore simile..come si fa..eppure noi esseri umani abbiamo risorse infinite ed insospettabili che emergono dal profondo del cuore se il buio prova ad impadronirsi della luce..chiamatelo 7° senso o semplicemente Amore. Il sentimento che ormai riempie le nostre giornate, quasi fuori dal mondo, tra mille sacrifici..ospedale e casa..casa ed ospedale..rinunce nelle amicizie, negli interessi, nel lavoro..non esser capiti o messi in discussione..tutto il resto non conta..un chiodo fisso..Ethan e la sua guarigione!!
All'improvviso ti desti e comprendi che il sorriso è il miglior modo per intraprendere la battaglia. Ma cosa si cela dietro i nostri sorrisi?..la speranza che la terapia faccia il suo corso e regali la guarigione al piccolo guerriero. Eh sì..quella non ci abbandona mai, neppure nei periodi più pesanti come quando il rischio maledetto delle infezioni è altissimo e puntualmente bussa alla porta.
La leucemia non è un'influenza..di leucemia si muore, sappiatelo!
I nostri visi mascherano l'ansia, il timore, la paura di ciò che l'uomo, da solo, non può combattere. La medicina è essenziale..e quanta ne prende..una quantità inverosimile..ne ho perso il conto. Forse in proporzione, tanta quanti sono i desideri espressi dai bambini malati. Ognuno di loro stila una lista ben precisa nella quale non compaiono i soliti capricci riguardanti il "materiale"..all'interno è riconoscibile il sentimento, la spiritualità, la consapevolezza delle mancanze costrette. E noi genitori?..neppure a scuola inventavamo tante scuse per saltare le interrogazioni di quante ne usiamo ora per giustificare le privazioni che nessun bambino mai dovrebbe lontanamente considerare.
Rendo l'idea?..credo di no..potrei parlare per ore, scrivere libri, documentare con foto e video..non riuscirei a spiegare a fondo il senso d'impotenza predominante grazie al quale però l'anima prende sempre più coscienza e forza aiutandoci a terminare giornate diverse ed uguali allo stesso tempo.
Sicuramente feriti, gravemente feriti, e molto vulnerabili..sconfitto no!!..positivi e fiduciosi sempre!!..e sensibili, accondiscendenti..un sonno apparente..con un risveglio prima o dopo.
La vicinanza di moltissimi è una spinta immane nella lotta verso l'obiettivo prefissato..l'indifferenza di pochi, fa male. Ok, "fregatene" mi direte..e cosí accade infatti. Ma il quadro della situazione non sarebbe completo, quindi le precisazioni sono d'obbligo..."il dolore è di chi lo sente", recita la fine di un detto. Non cerchiamo compassione, non vogliamo falsità..meritiamo amore e rispetto.
Avendo superato le prime 3 fasi della terapia, attualmente Ethan é nel "mantenimento"..quarta ed ultima parte della cura da svolgere non in ospedale salvo i consueti controlli settimanali, bisettimanali, mensili e così via. Sia chiaro..la strada è ancora lunga..il 18 aprile 2018, giorno dello stop-terapy al quale seguiranno 10 anni di accertamenti, scongiurando la recidiva, resta un miraggio lontano..ed antibiotici, chemio e prevenzioni varie saranno nostre compagne di viaggio fino al raggiungimento dell'obiettivo, ma...un leggero sollievo è concesso. I sorrisi aumentano e le inquietudini diminuiscono..mai però dare niente per scontato..perciò godiamo di quel poco che prima o poi diventerà tanto!
Il suo percorso descritto come fosse un diario della malattia...una scelta difficile da parte mia e di mamma Nicoletta Strusi...mirata solo ed esclusivamente all'informazione ed alla divulgazione dell'argomento specifico nelle sue varie sfaccettature per cercare di sensibilizzare quanta più gente possibile che per motivazioni diverse ed inconcepibili, ma rispettabili, "ignora" la presenza della malattia evitandone a volte la conoscenza. Non c'è alcun secondo fine o scopo di lucro...non si raccolgono donazioni bensì attestati d'affetto e testimonianze grazie alle quali ci si rafforza nella dura quotidianità dei trattamenti".
Il nostro motto presto diventerà l'immagine e la voce di una campagna benefica, ideata in collaborazione con Apleti Onlus, il cui fine sarà quello di finanziare un progetto straordinario, dedicato ai bambini leucemici e non solo di Bari, tramite la vendita delle magliette di "Sempre e Solo F_ckleucemia" (vedi foto post).
Come sta Ethan?...tutto procede come deve e con i giusti tempi, valori permettendo, potrà riprendere le attività consone ad un bambino della sua età.
Grazie di cuore!
❤❤❤❤
Commenti